Durante la primera quincena del mes de octubre se ha desarrollado en la comuna de Iquique la investigación “Percepciones de niñas, niños y adolescentes autistas: imaginarios sociales y discursos en organizaciones de padres, madres y cuidadoras/es de la ciudad de Iquique”. El estudio busca, entre otras cosas, comprender las diversas formas en que se expresan los imaginarios sociales sobre el autismo por parte de niñas, niños y adolescentes en la comuna de Iquique.
Esta iniciativa es inédita en la comuna, y ha sido posible gracias al Doctorado en Ciencias Sociales de la Universidad de Playa Ancha, y la Fundación Acompañamiento Ciudadanía Autista Neurodivergente (FACAN). “El desafío más valioso para nosotras es que esta investigación sea con las propias niñas y niños autistas, pues consideramos fundamental conocer desde su propio sentir lo que perciben y sienten sobre el autismo, y esto es un principio orientador de la investigación al poner a las/os participantes en primera persona, sobre todo, en un mundo donde aún hay personas que niegan el autismo” comentó Tania Huerta Quinteros, investigadora del proyecto y estudiante del Magíster en Neurodesarrollo y Neuroeducación de la Universidad San Sebastián.
A través del uso de metodologías de grupos focales y entrevistas personalizadas se ha contado con información valiosa de niñas y niños de la comuna, sus madres, padres y cuidadoras/es e integrantes de las organizaciones sociales de Iquique. En el caso de las niñeces participantes se realizaron los ajustes razonables dependiendo del apoyo que requiere cada una/o. Metodológicamente se trabajó con técnicas de producción de dibujo y uso de pictogramas, videos anticipatorios y otras técnicas flexibles. Asimismo, la investigación ha sido asesorada por profesionales adecuados a este contexto y se cuenta con consentimientos y asentimientos elaborados por la Fundación FACAN, para resguardar la dignidad y los derechos tanto de niñas, niños como de sus familias.
«Chile tiene varios desafíos en esta materia. Por una parte, contar con catastros precisos en cada región y comunas y bregar por la descentralización de las políticas sobre inclusión. Es por ello que conocer con mayor profundidad la dimensión social del autismo es necesario para poder dialogar con la política pública, sobre todo, contando hoy con la Ley 21.545 (conocida como Ley TEA) donde el primer desafío es comprender a qué nos referimos cuando hablamos de lo diferente», señaló Diego Guerrero Soto, Investigador del proyecto y tesista del Doctorado en Ciencias Sociales de la UPLA.
Uno de los primeros resultados observados en la investigación tiene que ver con que las niñas y niños definen el autismo a partir de “sentirse diferentes a los demás”, expresando dos modalidades de vivir dicha diferencia: o muy callados o muy habladores (en sus propias palabras). Se observa, asimismo, el rol preponderante que ocupan las madres en la comprensión y apoyo de sus hijas e hijos, identificando barreras sociales importantes como la falta de profesionales permanentes en el sistema de salud, la falta de recursos para llevar adelante los acompañamientos necesarios en las escuelas y una permanente preocupación por el futuro al sentir que sus hijas e hijos puedan ser discriminadas/os.
En la investigación participaron la Agrupación de Familiares y Amigos de Niños en el Espectro Autista – AFANEA, Fundación TEA MÁS, Fundación Atipiri, Fundación Social DARUMA y FACAN. Los resultados finales serán publicados en una revista científica de corriente principal y serán entregados mediante un informe a las madres, padres y cuidadoras/es que participaron de la investigación, pues el objetivo de ellas es poder compartir estos resultados con autoridades locales, regionales y nacionales.
Texto por: Diego Guerrero Soto.
